Iniciativa Dominicana para Sensibilizar sobre el Duelo Perinatal y Promover una Atención Humana

Un Acto de Amor y Transformación que Nace en República Dominicana

La Asociación Dominicana de Psicología Perinatal (ADPP), bajo el liderazgo de Angy Estévez, ha presentado una iniciativa que marca un hito importante en la historia de la salud materna y perinatal del país. "El Legado de María Victoria" es un proyecto psicoeducativo innovador que emerge del acompañamiento brindado a Claudia y Ramón, padres de la bebé María Victoria, diagnosticada durante la gestación con agenesia renal bilateral, una condición congénita en la que el bebé no desarrolla ninguno de sus dos riñones. Esta condición representa uno de los desafíos más complejos en la medicina perinatal. Al no formarse los riñones, disminuye de manera crítica el líquido amniótico, lo que suele ocasionar hipoplasia pulmonar severa y otras complicaciones graves que comprometen la viabilidad fetal. Sin embargo, el lanzamiento de esta iniciativa no solo representa un encuentro, sino también un acto de amor y transformación que nace en República Dominicana para el mundo.

Un Modelo de Acompañamiento Integral e Interdisciplinario

Desde las 28 semanas de gestación, Estévez estructuró un cuidado integral que incluyó a los padres, a su red familiar (abuelos, tíos y sobrina) y a un equipo interdisciplinario de salud para ofrecer cuidados paliativos perinatales diseñados con humanidad y respeto por la dignidad de la vida.
La Dra. Liliam Guerrero, gineco-obstetra, dirigió el control prenatal y el plan de parto con enfoque de parto seguro y respetado, asegurando consentimiento informado y autonomía materna. Durante el nacimiento priorizó confort, contacto piel con piel cuando fue posible y una atención no medicalizada innecesariamente, manteniendo comunicación clara con la familia.
La Dra. Sandra Orsini, pediatra, informó con honestidad el pronóstico y acordó con la familia objetivos de cuidado centrados en el confort del bebé. Aplicó cuidados paliativos perinatales que incluyeron alivio del dolor, termorregulación adecuada y manejo de disnea, evitando procedimientos que no fueran beneficiosos y favoreciendo el vínculo a través del alojamiento conjunto.
Lic. Angy Estévez, psicóloga perinatal, sostuvo integralmente a madre, padre y familia antes, durante y después del nacimiento. Preparó para la llegada y la despedida con psicoeducación y técnicas de regulación emocional, diseñando un plan de memoria y vínculo que incluyó fotos, huellas y rituales significativos.

El Valor de Cada Vida, Independientemente de su Duración

"Con 'María Victoria' queremos educar, acompañar y sensibilizar a familias y profesionales para transitar estos procesos con humanidad, respeto y empatía", señaló Angy Estévez, presidenta y fundadora de la ADPP. "Los bebés son mucho más que un diagnóstico: son hijos. Su dignidad y su valor no dependen del tiempo que hayan vivido. Nuestra tarea es sostener a sus padres en el duelo y ayudarles a vincularse con su bebé para que, hasta su último respiro, puedan ofrecerle el amor y la ternura que merece. María Victoria estuvo cuidada y acompañada durante sus 25 horas de vida".
Este enfoque representa un cambio paradigmático en la forma en que la República Dominicana aborda el duelo perinatal, reconociendo que cada bebé, sin importar cuánto tiempo vivió, merece ser honrado y recordado.

Materiales Educativos para Toda la Sociedad

A través de imágenes captadas por la fotógrafa Lauren King, Estévez documentó el abordaje interdisciplinario y lo plasmó en folletos educativos disponibles en las redes sociales, en centros diagnósticos y de salud, en la página web y en formato físico en las oficinas de la Asociación Dominicana de Psicología Perinatal.
Estos materiales abordan temas clave que responden a necesidades reales de las familias dominicanas: cuándo un diagnóstico cambia el curso del embarazo; duelo perinatal y cómo afrontarlo; el rol fundamental de los profesionales de la salud; la caja de recuerdos; la fotografía del bebé y los recuerdos que perduran; qué hacer con la habitación del bebé; el duelo de los abuelos; y cómo dar la noticia a los hermanitos y de qué manera pueden ayudar amigos y relacionados.
Estos folletos educativos, resultado del trabajo interdisciplinario liderado por Estévez, responden a una necesidad latente de psicoeducación en la población dominicana acerca de este tema que por demasiado tiempo ha permanecido en el silencio.

Una Práctica Internacional Que Dominicana Ahora Adopta

En muchos países alrededor del mundo, la fotografía en contextos de pérdida perinatal se practica desde hace décadas, incluso cuando el bebé tiene menos de veinte semanas de gestación. A nivel internacional, la organización sin fines de lucro Now I Lay Me Down to Sleep (NILMDTS) es un referente reconocido: coordina a fotógrafos profesionales voluntarios que ofrecen sesiones gratuitas para retratar el breve tiempo que las familias comparten con sus bebés cuando fallecen.
La intención detrás de estas iniciativas es que cada familia cuente con imágenes significativas que funcionen como un recuerdo reparador, acompañándolas de manera respetuosa y amorosa en su proceso de duelo. El hecho de que República Dominicana ahora se sume a esta práctica humanizadora demuestra el compromiso del país con la dignidad de sus ciudadanos en momentos tan delicados.

Un Contexto de Compromiso Nacional con la Salud Materna

Esta iniciativa se inscribe dentro de un contexto más amplio de avances que el gobierno dominicano ha logrado en materia de salud sexual, reproductiva y materna. Aunque el embarazo en adolescentes sigue siendo un desafío, se ha reducido de forma notoria gracias a la implementación de políticas intersectoriales nacionales, como señala la declaración oficial ante Naciones Unidas. La mortalidad materna presenta una tendencia decreciente, fruto del fortalecimiento de redes perinatales y la atención obstétrica de emergencia.
En los últimos años, las muertes neonatales han disminuido de manera consistente, como resultado de planes nacionales de salud. La República Dominicana ha incorporado el duelo perinatal como parte de la salud mental materna, promoviendo protocolos y espacios de acompañamiento que ahora se concretan en iniciativas como la de la ADPP.

Un Movimiento Que Normaliza el Duelo Perinatal

El duelo perinatal es un proceso natural de adaptación emocional que surge después de la pérdida de un hijo durante el embarazo o después del parto. No es una enfermedad, ni un conjunto de síntomas, aunque es un fenómeno universal cuya experiencia es única para cada familia.
Sin embargo, en la sociedad dominicana, como en muchas partes del mundo, el duelo perinatal ha sido considerado un duelo no validado socialmente, lo que dificulta atravesarlo ya que los padres no cuentan con el soporte emocional que ameritan. La presentación de "El Legado de María Victoria" busca cambiar esta realidad, normalizando la experiencia del duelo y erradicando la vergüenza, culpa y presión social que muchos padres sienten al vivirlo.
Este tipo de duelo es considerado especial y único por las diversas pérdidas que representa: un futuro idealizado, la pérdida de un sueño y proyecto de vida, la composición familiar ansiada, y en algunos casos, la única oportunidad de ser padres. Enlaces como "Resumendesalud" permiten encontrar orientación y apoyo en el proceso de sanar.

Eventos y Espacios para la Sensibilización Continua

La comunidad de profesionales de la salud perinatal dominicana continúa trabajando en la sensibilización y capacitación. La Fundación Sonrisa de Ángel celebra el V Simposio Bebés Prematuros bajo el tema "Más allá de la prematuridad: ciencia y familia", reuniendo a expertos nacionales e internacionales para abordar estos temas con un enfoque multidisciplinario que reconoce el rol fundamental de la familia en el desarrollo y bienestar del recién nacido, según destaca la invitación oficial al simposio.
Iniciativas como la presente demuestran que República Dominicana está en el camino de construir una sociedad que reconoce la dignidad de cada vida, que acompaña a sus ciudadanos en los momentos más difíciles, y que transforma el dolor en acciones concretas de cuidado y humanidad. A través del legado de María Victoria, muchas otras familias dominicanas encontrarán la comprensión, el apoyo y la validación que merecen al transitar este camino tan delicado del duelo perinatal.

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